La maladie de Crohn

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 Mon histoire : la MC et moi

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SorayaG2N



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Nombre de messages : 4
Age : 36
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 28/06/2007

MessageSujet: Mon histoire : la MC et moi   Jeu 28 Juin - 3:38

Je m’appelle Soraya j’ai 24ans.

Je vais vous raconter mon histoire, j’ai la maladie de Crohn. Ca va faire 13ans à la fin de l’année que les médecins l’ont détecté après avoir couru pendant 1 an derrière les médecins avant de me faire hospitaliser pendant 1 mois et ½ à l’hôpital de Grenoble. Je vivais bien avec celle-ci, hormis 2 ou 3 crises où j’ai dû prendre de la cortisone et du Pentasa, jusqu’au 2 Novembre 2004, je me suis faite opérée d’une péritonite généralisée suite un abcès qui a perforé mon côlon et infecté tous mes intestins. Il a fallu m’opérer d’urgence sinon le lendemain, c’était trop tard d’après les médecins m’ont-ils dit après mon opération. J’étais tirée d’affaire mais à mon réveil, j’ai vu toute pleine de choses nouvelles sur mon ventre 3 drains, une poche et une cicatrice avec des points en médiane sur 20cm partant du début du pubis jusqu’à environ 10cm au dessus du nombril. Je ne comprenais pas grand-chose avec toute la morphine qu’on me passait en intraveineuse. Ma poche, c’était une colectomie afin de faire mes besoins dedans pour mettre mon côlon au repos, suite à cet abcès. J’ai dû apprendre à me changer mes poches et surtout voir ce bout d’intestin qui sortait de mon ventre. J’ai passé 3semaines en clinique. Mais pendant ces 3semaines, j’avais dû me faire réopérer une 2ième fois car je faisais une hémorragie à cette colectomie et rebelote de nouveau sur le billard pour arranger.

Ensuite, j’ai du rentrer à la maison avec ce « nouveau compagnon » : la « poche ». 5 mois plus tard, j’ai du retourner pour rétablir la continuité de mon côlon, ils ont du me réopérer le 30 Mars 2005 pour enlever 40cm de côlon qui avait rétrécit (suite de la maladie cela arrive après une colectomie) et supprimer cette poche. L’opération pour l’enlèvement des 40cm de côlon devait se faire par célioscopie mais il y avait trop d’adhérence dans mon ventre alors ils ont du me rouvrir cette médiane. Au réveil, j’ai senti un vide et un soulagement. Mais les marques sont restés et sont encore plus marquées du faite que j’ai la peau mâte.

Et pour ma 4ième intervention chirurgicale ne date d’il y a pas si longtemps. C’était le 10 Mai 2007, j’ai été opéré (toujours de mon ventre) à cause d’une éventration cela peut arriver car j’ai eu une colectomie pendant un moment et les muscles ont eu du mal à tenir ce qui a provoqué une éventration.
Aujourd’hui, j’essaie de vivre avec ces marques, grâce à mon petit ami qui m’a énormément aidé à m’accepter avec toutes ces cicatrices (même si j’ai souvent peur qu’il parte à cause ça). Mes vacances l’an dernier, je suis partie à Djerba et je me suis mise en 2 pièces bien que les gens sont curieux et me regardaient bizarrement car je me suis dit il faut que j’apprenne à vivre comme avant comme avec mon ventre d’avant mais il y a des moments comme quand je sors de la douche et que je me regarde dans un miroir, j’ai mal et je souffre de ces cicatrices qui me pourrissent la vie je dois changer ma façon de m’habiller pas de petits tops courts avec un joli pantalon taille basse. Mais je vis avec et j’en parle pour exorciser ces cicatrices, je n’hésite pas à les montrer pour que les gens comprennent et voient comme je suis forte et que j’affronte le regard des autres.

Je sais que la chirurgie esthétique pourrait m’aider à faire disparaître mes cicatrices mais j’ai aucune envie de repasser sur le billard j’ai trop donné pour les hôpitaux et les cliniques alors je laisse la nature faire ce qu’elle a à faire. Et cela ne m’empêche pas d’être modèle pour photographe bien qu’en ayant des grosses balafres, j’explique concrètement ce que j’ai et que je ne pose ni nue, ni demi-nu, ni en lingerie et ca aussi, c’est une passion qui m’aide beaucoup à m’accepter avec ces cicatrices et je me sens toujours aussi belle et femme. Comme par exemple, la chanteuse blonde à la voix de black américaine « Anastacia », elle aussi a une cicatrice, suite à une opération pour la maladie de Crohn. Elle n’hésite pas à faire des shooting photos comme sur son album « Freak of Nature ».
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Ameur_Azzouz

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MessageSujet: Re: Mon histoire : la MC et moi   Jeu 5 Fév - 2:55

bjr je suis Ameur j’ai la maladie de Crohn je me suis faite opérée avant 6 mois , j’ai dû prendre PENTASA 500 mg (1 chaque jeure) , mais je veux vivre ...et je me vivre...bonne courage à toi et a tts
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bernadette



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MessageSujet: Re: Mon histoire : la MC et moi   Ven 24 Avr - 16:07

bonjour je ses que tu est passe par des moment dificile car moi jai deux fils qui on la maladie et un qui ses fait opere sa ete tres dur jespere que sa vas mieux pour toi
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valerian



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MessageSujet: temoignage   Jeu 24 Sep - 13:50

bonjour voila moi a 13 ans un absé mais aparu un week end donc suite a cette absé jai etais consulté mon medecin ki ma envoyer ausitot en urgence a l'hopital (clinique de vire) je ne comprenais pas ce qui m'arivait une fois ariver on mexamine et on m'anonce ke l'ont doit moperer pour me soulager je ne comprenais tjr rien!!! suite a l'operation on me fait une endoscopie et la on m'annonce dans un premier temp que javais un cancer du colon donc suite a cette anonce grosse deprime!!! la on arrive a une deferlante de test et au bout de trois jour on m'annonce que ce n'est pa un cancer mais une MC sa fait maintenant 5ans que je me fais traiter pour cette maladie qui est surtout situé vers le periné mais depuis 1 ans le traitement fasi de moins en moins effet donc je suis un peu perdu vers quel traitement je dois me diriger mon medecin me conseil limura voila si vous avez des conseils je suis preneur n'hesitez pa a me contacter
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