La maladie de Crohn

Pour s'informer, témoigner, échanger...Parce que la maladie de Crohn mérite qu'on en parle...Parce que beaucoup de gens en sont atteints...Les personnes atteintent du Crohn méritaient bien un forum !
 
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 Admin ou ~Nolwenn~ !

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MessageSujet: Admin ou ~Nolwenn~ !   Mer 23 Mai - 3:22

Bonjour à tous !

Moi c'est Nolwenn, 18 ans, de Bretagne.

J'ai eu mon bac ES et je suis maintenant en première année de licence de Sociologie, j'adore les chevaux, la musique (Rock, Pop, variété et R'n'B...) et le cinéma.


Je suis atteinte de la maladie de Crohn (du moins officiellement déclarée !) depuis l'âge de 9 ans, c'est à dire depuis 1999-2OOO.


Bizoux à tous !


~Nolwenn~ (Admin)


A VOUS MAINTENANT !!!! (un topic par personne ! Wink )
Wink


Dernière édition par Admin le Dim 19 Oct - 15:26, édité 1 fois
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Anissa



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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Mer 10 Sep - 18:31

salut admin ! c anissa j'ai vu ton blog ke j'ai trouver trés interessant tu explike tré bien la maladie de crohn. je ne suis pa atteiente par cette maladie mais mon copain oui c la raison pour laquel je m'interesse autan a cette maladie en tout cas je c que c pa évident il faut vraiment avoir du courage pour vaincre cette maladie et pour cela je te félicite voila sur ce bisou et courage ^^ Very Happy
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cassandre



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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Mer 16 Sep - 5:52

Chere Nolwenn, je suis sur le secteur de saint brieuc, j'ai 41 ans et un fils de ton age en deuxième année de droit. Je suis une malade que sa mere n'a pas écoute, alors devenu une vielle malade qui a appris a ne pas se plaindre pour un mal de ventre, qui ne c'est pas écouter, je suis une malade après nombreux examens pas encore diagnostiquée et en recherche de reponses. Je n'ai pas eu la chance de tomber malade a la bonne époque, avec le bon environnement et les nouvelles techniques medicales Je te fournis plein d'explications si tu as le temps. Je te souhaite bon courage. Je pense que des milliers de personnes vont apprecier ton site. a BIENTOT PEUT ETRE
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Mer 8 Sep - 14:39

bonjour et enchanté de te rencontré
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KtZ

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:16

Bonjour, dommage que tu as stoppé ton blog, ainsi que tu n'aies pas continuer ton forum !!
En recherchant, sur la maladie de crohn etc etc ... le premier forum que j'ai trouvé, était celui-ci ! J'espère que tu vas bien ! Cdlment, une voisine finistérienne Wink
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:20

bien oui et bien a nous de le maintenir son petit blog Wink
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KtZ

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:21

Oui ca serait bien de correspondre !!! de maintenir ce blog.. mais ca aurait bien aussi qu'elle soit là Smile

COUCOU TOI ! Very Happy
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:26

oui c'est vrai et moi je sais que je reçois tout les message sur mon msn donc j'y repond si je peu comme sa sa informe les personnes sur cette maladie qui et assez penible moi personnellement j'en est eu marre de recevoir des reponce negative car j'ai cette maladie depuis mes 16ans la j'en est 25ans bientot 26ans en juin et j'ai donc pris l'initiative de creer ma societé en auto-entrepreneur
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KtZ

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:32

Oui je suis assez d'accord ... j'ai eu quelques mois où ca n'allait pas. Je suis sortie scolaire... et là depuis je recherche un emploi. Il me demande comment ca se fait que j'ai rien fais depuis 3 mois ... Je leur dis que je n'allais pas bien. Et hop ca les freine meme si je dis que maintenant ca va bien. Non non il n'y a aucune discrimination envers les personnes malades... j'imagine pas les personnes handicaps. -_-'''

C'est bien ça !!!! Tu en aies ou dans ta création de société ?!!! Ayez elle est lancée !? //croise-les-doigts

Bonne chance !!! Very Happy
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:36

bien ecoute mon entreprise commence a ce lancé et je frerai tout pour que sa va je suis tetu et buté a un point c'est ce qui me fait tenir dans tout je suis assez coriasse lol dans tout les domaine meme amoureux si j'aime vraiment une personne je lache jamais enfin voila pour sa parcontre c'est vrai que tu parle d'un sujet importent dans le domaine du travail je pence pas qu'elle est mis un sujet la dessus
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KtZ

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:41

je suis contente pour toi !!! Pour ton lancement de ton entreprise ! Tu vas tout péter ! Razz

C'est très dur déjà de trouver un emploi, de trouver surtout sans expérience. Mais alors, si en plus en étant honnete sur le faites que tu as quelques problèmes de santé... il te regarde comme si tu étais un répulsif ! C'est pas gagné !! Neutral

COURAGE !!!! cheers
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 7:43

oui donc voila je vais reprendre içi pour lancé ce petit sujet importent comme on peu pas le faire lol apres quand elle reviendra elle gèrera du mieu qu'elle peu
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Lun 14 Mar - 8:04

donc voila pour commencer bonjour a tous qui on eu le soussi de trouvé du travail du a cette maladie qui pèse pas seulement sur le morale et sur le physique mais aussi pour le travail tout le monde sais que le travail et tres dificile a trouvé mais aussi pour nous qui on une maladie on a du mal a trouvé du travail je dirai meme plus compliqué car on nous demande plein de chose comme pourquoi avez vous arreté les cours pourquoi avez rien fait depuis votre sortie scolaire toute des questions bien souvent sans vraiment de reponce adequoite pour l'entreprise chez qui vous postulez ou alors vous dite ce qui c'est passé et la vlan on vous prend pas donc deja pour commencer;
1) vous ete en aucun cas obligé de dire de quoi vous souffré tous ce qui du domaine medicale vous consernent ne conserne pas l'entreprise unquement vous et les medecins ceci reste votre vie privé
2) ils on en aucun cas le droit de vous discalifier a cose de votre santé
3) c'est vrai qu'il est tres dificile de trouvé du travail etant honnete a ce moment la j'insiste sur les choses ne leur dite pas que vous avez un soussi de santé trouvé une autre escuse comme pendent cette periode je m'occupé de ma grand mère car mes parent l'on hebergé faute de moyen pour la mettre en maison de retraite et comme mes parent son prie part leur travail c'est moi qui me suis dévoué voila une escuse valable elle vous aportera beaucoup deja montre que vous ete sociable ext je sais qu'on dit il ne faut pas mentir mais tout le monde ment et surtout il y en a il fond pas de cadeau on vie dans un monde ou c'est tres dificile je dirai meme impossible de faire sans mentir voila en tout cas ne dite pas pour votre santé j'ai eu l'experience a plusieur reprise
4) saché que la maladie de crhon et une maladie reconu a 100% et qu'on et aussi reconnu handicapé donc vous pouvez touchez l'AAH (allocation adulte handicapé) cela depent je sais au debut j'etait a 79% et je recevez 620euros part moi actuellement du a des soussi survenu un peu plus tard je me suis retrouvé a 80% donc je touche 816euros part mois voila a vous de lancé votre demande dans le departement vous concernent a la MDPH (maison departementale de la personne handicapé) Wink
si vous avez d'autre chose a demandé je suis a votre ecoute
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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Sam 9 Avr - 14:04

coucou à vous !!!
c'est vrai tout ce que vous dites sur le prob de trouver un taf en disant la vérité! moi je n'ai rien dis!!! en fait j'étais secrétaire comptable je trouvais que des ptits jobs! j'ai eu mes enfants et après j'ai fais une formation d'assistante de vie aux familles et j'ai tout de suite trouvé un travail ouf! bon j'ai souffert lors de ma formation car à la fin on avait une mise en situation avec un jury et j'ai tellement stressée que j'ai terminé à l'hosto pour une poussée!!!
j'ai eu mon exam mais quand même !!!
le soucis maintenant c'est que je m'étais confié sur un forum de maman et comme par hasard une maman travaille là où je taf! eh ben elle a dit devant tout le monde la maladie que j'ai car elle aussi en a une mais n'a pas dis laquelle bref!!!!
la dernière fois que j'étais en arrêt pour une cervicalgie tout le monde croyait que j'avais une poussée de crohn!!!
bref je sature au taf !!!!
pour ludo c'est quoi cette allocation je savais pas que l'on pouvait avoir quelque chose qu'on était reconnu???
et c'est quoi ta société ???
moi aussi j'aimerais créer mon truc pour qu'on me laisse gérer à mon rythme !!!!
bonne continuation à vous!!!
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Sam 9 Avr - 23:59

coucou mimi bien ecoute voila ma société et une société informatique je vend depanne et assiste les personnes a domicile je stock les donnée informatique sur plusieur discque durs ensuite donc l'AAH donc alocation adulte handicapé bien oui pour la plupart qui on la maladie de crohn ne le save pas mais on y a le droit moi personnellement je les eu grace a une femme de la seccurité sociale qui ma informé que je pouvez l'avoir car la maladie de crohn et reconnu pour etre invalidente en debout penible donc on peu faire un mis-temps voila bisous Wink
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Kassandre



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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Jeu 15 Mar - 17:29

hey!! alors j'en profite j'ai une petite question pour toi ludo!

voila moi je suis étudiante en Histoire, mais je n'ai pas droit au bourse, donc je voulais me trouver un petit travail d'étudiant mais franchement ca me parait impossible après 5 mois de recherche je n'ai toujours rien trouvé... et mon état de santé laisse vraiment à désirer... j'ai fait 4 poussé depuis septembre et on est entr1 de me diagnostiquer une spondylarthrite ankylosante et je vais surement me faire opérer dans quelques semaines au niveau de l'intestin grêle et en plus de tout ca! ben j'ai 2 abcès de la marge anal avec fistule complexe qu'il vas falloir opérer aussi... et en attendant je vie sur mes économies qui commence à bien diminuer!! ^^

Bref... une vrai galère avec la Fac, j'ai déjà du mal à m'en sortir alors être en poussé avoir une spondylarthrite ankylosante + mes opérations + mes études + un taf... ben c'est juste mission impossible! affraid

alors je me suis renseigné pour savoir si les personnes malade avais droit à un petit quelque chose et j'ai trouver en effet que l'on pouvais remplir un dossier à la MDPH, je l'ai téléchargé et je suis entrain de le remplir... et je me retrouve à devoir faire une sorte de lettre de motivation... je sais plus le nom exacte du truc mais en gros c'est une page ou l'on peux exprimer les raisons pour lesquelles on a besoin d'une aide financière, expliqué comment on vie, ce que l'on fait, nos projet, notre rapport avec la maladie au quotidien, notre état de santé...

je voulais savoir si toi aussi tu avais du faire ca... et si par miracle tu pouvais me dire ce que tu as écrie, je sais vraiment pas comment rédiger ca... scratch j'ai fait un truc mais je trouve ca nul... si je pouvais te l'envoyer pour me dire ce que tu en pense aussi, et la partie à faire remplir par son médecin, tu l'a fait remplir pas ton médecin de famille juste, ou la personne qui te suis au CHU? personnellement mon médecin traitant suis mais aventures depuis que je suis malade, (il y a 10 ans déjà Wink ) il travail en partenariat avec le CHU, ca m'évite de me rendre à l'hôpital, ou d'attendre un rdv quand j'ai une crise... donc je sais pas trop ce qui est le mieux...

Voila voila!! j’espère que tu pourras me répondre rapidement parceque le forum n'a pas l'air très actif! ^^ merci d'avance!!!! Smile
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ludo591

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MessageSujet: Re: Admin ou ~Nolwenn~ !   Jeu 15 Mar - 18:34

coucou a toi kassandre,

bien ecoute effectivement la maladie est pas facile a vivre mais voila d'apres ce que tu m'explique tu a des projets ceux qui est super car quand ont a des projets c'est qu'ont a des buts donc un avanir ce qui est tres bien pour toi avancé ton morale a besoin d'un avenir pour pouvoir passé au dessus de la maladie Wink
parcontre je te conseil une chose a la fois les etudes avant et apres le travail car tu m'explique que tu es en poussé donc s'achant qu'on ne doit pas etre ancieux stressé evité d'etre au maximum mal en soit etc....
bien je t'invite donc a soit continuer tes etudes soit passé au travail mais le souci c'est que le travail et dificile a trouvé si on peu dire sa comme ça ( les patrons sont trop dificile) pour ce qui est de la letre je t'invite a me contacté en mp et je t'aiderai de mon mieux pour ce qui est administrative
je suis toujour a votre disposition n'esité pas a me contacté
bisous a tous
ludo
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