La maladie de Crohn

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 C'est un long roman...

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Aka



Masculin
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MessageSujet: C'est un long roman...   Dim 10 Avr - 8:22

Salut à tous.

Ma maladie a été diagnostiquée en avril 97 après une coloscopie. En effet cela faisait plus d'un 1 an environ que je perdais du poids, que j'avais des diarrhées, des vomissements, etc... (les trucs habituels). Je me souviendrai toujours ce que j'ai dit à ma mère avant l'examen : j'espère qu'ils me trouvent quelque chose pour que je sois soigné... C'est ça l'ignorance de la jeunesse...

Bref, après ça 2-3 semaines sous Pentasa mais ça s'aggrave et on m'hospitalise 15 jours pour reposer mon intestin et "casser" la crise avec des Corticoïdes. Malgré les petits effets indésirables de ceux-ci, ça va mieux pendant quelques mois. Cependant les Corticoïdes eurent plus d'effets que prévus et mes os ont subi une décalcification (repérée par des douleurs aux hanches). Donc je me suis retrouvé avec une ostéonécrose des hanches et une ostéoporose, fini pour moi les Corticoïdes.

6 mois avec des béquilles et avec Immurel pour nouveau traitement (pas très efficace d'ailleurs), je ratais inéluctablement mon BAC S à cause d'un moral bas je pense, faut dire j'ai rien fait pour l'avoir... Je l'obtins quand même l'année suivante, toujours sans rien faire (c'etait la seconde fois quand même, je suis pas si bête).
Je suis allé à la FAC mais sans grande conviction (fatigue quand tu nous tiens...), d'ailleurs après les 1er partiels de janvier, hospitalisé 3 semaines sous alimentation parentale (qui passe par une voie veineuse centrale ou VVC) à cause de l'apparition d'une sténose, je pouvais plus trop manger. Je sors une semaine, pour y retourner... Mais cette fois c'est pour m'opérer car cela a évolué en occlusion (rapide le truc). Bref, je passe sous les projecteurs, moteur, action, coupez, moins 15 cm d'intestin, il en reste 6m85 environ, c'est plus qu'assez, on me donne du Cellcept pour traitement. Même en retournant à la FAC après, l'année 2000 était terminée pour moi.

Je retente encore l'année de FAC mais je reste uniquement 4 mois et là j'arrête tout, je reste 4 ans sans rien faire, aucune activité et aucune vie sociale. Quoique non c'est faux, les médecins et les infirmières deviennent mes relations de longue durée puisque je passe souvent du temps à l'hôpital pour des alimentations parentérales, des coloscopies, scanners etc... Pas très efficace ce Cellcept, ni le Fivasa, ni le Méthotréxate, bref été 2003 j'entre en urgence à l'hôpital, encore pour une occlusion intestinale (mon ventre gonflait à vue d'oeil). Couic, -25 cm, ça va encore, si vous avez suivi il me reste... Niveau traitement on me met sous Rowasa (c'est comme Fivasa et Pentasa) et je me demande si on me donne pas ça juste pour dire que j'ai un traitement...

Fin 2005 je décide de me "réveiller", je fais une petite formation de Téléconseiller avec l'ANPE et j'obtiens enfin mon 1er boulot en mai 2006 chez EDF. Je me dis "la machine repart" mais voilà en août, ça recommence, encore sténose, alimentation parentérale (à la maison cette fois, j'ai choppé un Staphylocoque doré à l'hôpital), examens, 2 perfusions de Rémicade inefficaces, occlusion et finalement opération en octobre. Cette fois on m'economise de l'intestin, on me fait une stricturoplastie (ouvrir l'intestin sur la longueur puis recoudre sur la largeur) et on me donne de l'Immurel comme bouche-trou. J'étais en CDD chez EDF, on me renouvelle pas mon contrat, étonnant non?

Je traîne durant les 6 1er mois de 2007 (m'en fiche j'ai les assédics hein...) mais l'inactivité commence à me rendre fou, donc je cherche à nouveau du boulot (en passant pour justifier l'inactivité, "j'ai eu des problèmes de santé mais c'est réglé" ça fonctionne, suffit de minimiser le truc). Cette fois c'est chez SFR que je bosse, toujours en téléconseiller.
Et là je me réveille vraiment : je suis actif de par mon boulot, je fais du sport malgré mes problèmes osseux ou la fatigue, je vais quelques mois aider au secours populaire parce que j'ai réalisé quelque chose : je suis peut être faible physiquement mais l'avantage de la maladie (oui oui j'en ai trouvé un) c'est que ça rend fort à l'intérieur, surtout si on décide de tout supporter seul et qu'on le peut. Je suis malade, et alors? Je compte donner ce que je peux juste pour prouver qu'on ne m'a pas tout pris (j'exagère un peu pour mon cas pas trop grave, mais c'est l'idée).

Depuis, j'ai quitté ce boulot pour la SNCF (me jetez pas des pierres svp) et je menais une petite vie presque tranquille mais j'ai rechuté en septembre 2009, perte de poids, vomissement, sténose, la routine. J'ai tenu jusqu'en juillet 2010 au boulot mais depuis je suis en arrêt. J'allais toutes les 8 semaines à l'hôpital pour du Rémicade, c'est passé à 6 semaines puis 4. Je m'alimente uniquement avec des "compléments" alimentaires car on pose plus les VVC comme ça surtout que j'ai eu un St*********** d*** (souvenez-vous, faut que vous participiez un peu aussi, en plus je vous aide). J'ai passé 2 entero-IRM qui ont montré une aggravation à chaque fois. La prochaine sera le 15 avril et va déterminer si on m'opère enfin à nouveau. Ils ont temporisé au max pour éviter une 4 ème opération mais c'est un cycle perpétuel, la fin était prévisible. On va dire que c'est une "chance" pour moi de savoir quand les rechutes vont arriver. Donc il ne me reste que ça : occuper les périodes entre 2 crises de préference en aidant au maximum les autres que ça soit matériellement, financièrement ou simplement par une écoute attentive. Peut être que cette phrase est finalement vraie : "la douleur rend meilleur"...

Merci d'avoir lu jusqu'au bout.
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KtZ

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MessageSujet: Re: C'est un long roman...   Mar 12 Avr - 1:48

Bonjour !!

Eh bah ... pas eu beaucoup de chance au niveau de cette maladie :/ En tout cas, COURAGE !!!! Smile
Tu nous tiendras au courant pour ton rendez-vous du 15 !
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Aka



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MessageSujet: Re: C'est un long roman...   Dim 17 Avr - 8:19


Salut, voilà j'ai donc passé mon entero-irm le 15 avril et il semblerait qu'il y ait une toute petite amélioration mais pas suffisante. L'inflammation est à priori contrôlée grâce au Rémicade mais les parties sténosées de mon intestin sont fibreuses et seule la chirurgie peut remédier à ce type de sténose.

J'ai eu aussi ma perfusion de Rémicade essentiellement pour être dans les meilleures conditions lors de l'opération, c'est mieux lorsque qu'il n'y a vraiment aucune inflammation.

Voilà maintenant j'attends que mon gastro-entérologue discute avec le chirurgien et je devrais être contacté bientôt pour un rendez-vous avec ce chirurgien.

Aucune surprise donc, je m'y attendais un peu.

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KtZ

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MessageSujet: Re: C'est un long roman...   Ven 6 Mai - 2:56

Rhooo.. t'as pris un abonnement "medecins" !!! Rolling Eyes Donne nous de tes nouvelles Smile
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Aka



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MessageSujet: Re: C'est un long roman...   Ven 13 Mai - 10:20

Salut, aujourd'hui j'ai encore eu une perfusion de Remicade (comme d'hab) et j'ai appris un truc marrant si je puis dire...

J'attendais depuis 1 mois que la secretaire du chirurgien me contacte pour avoir un rendez-vous et aujourd'hui mon gastro-entérologue s'est étonné que je n'en eus toujours pas alors qu'ils avaient déjà discuté tous les 2.

Donc, le chirurgien m'a en quelque sorte...oublié... (non non je plaisante pas...).

Avant de partir on m'a donné un rendez vous avec lui pour être sûr que cette fois je le vois (pas trop tôt...). C'est pour ce mardi, on va pouvoir discuter de l'opération.

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Aka



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MessageSujet: Re: C'est un long roman...   Jeu 5 Avr - 2:04

Bonjour à tous, je reviens donner de mes nouvelles après un long moment, même si le forum a l'air d'être peu fréquenté...

Bref, j'ai donc été opéré en juin de l'année dernière. Le chirurgien a constaté 3 zones sténosées (l'épaississement de la paroi intestinale qui peut aller à l'occlusion) et a procédé à 3 stricturoplasties (ouvrir sur la longueur la partie de l'intestin où il y a la sténose, écarter et recoudre sur la largeur, ça économise l'intestin).

Après 3 semaines je reprenais déjà le boulot (tant mieux), cependant cela n'a tenu que 2 mois...

En septembre je ressentais à nouveaux des difficultés de digestion avec de légers gonflements, donc je suis allé voir mon gastro entérologue qui m'a cette fois prescrit des injections d'Humira tous les 15 jours, à faire moi-même à la maison (ça évite l'hôpital, c'est déjà ça...).

Et depuis je continue d'aller bosser (avec quelques arrêts maladies quand même...), je me fais mes piqures et... c'est tout. Je pensais que rester seul sans embêter qui que ce soit serait une (bonne?) solution mais je crois que j'atteins déjà mes limites...

"Il y a des gens en ce monde qui préfèrent la solitude mais il n'existe personne qui puisse vraiment la supporter..."

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ludo591

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MessageSujet: Re: C'est un long roman...   Jeu 7 Juin - 23:38

Bonjour, je viens de lire ton poste et je pense que tu doit être mieux avec l'humira.

Car d'après toutes les personnes qui l'ont utilisées sa leurs convenais, pour ma part sa ma convenue, mais je doit revoir mon medecin pour faire le point dû a des petit soucis voila bisous a tous
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