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 une nouvelle vie à affronter

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chany_25



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Date d'inscription : 13/12/2011

MessageSujet: une nouvelle vie à affronter   Mar 13 Déc - 6:41

Bonjour,
j'ai 24 ans les médecins ont détecté ma MC en 2010 au bout d'un an de recherche (comme beaucoup je crois^^)
Début d'année 2009 : perte d'appétit, brûlures de l'oesophage, la prescription du médécin gaviscon
Octobre 2009 : Diarrhée jusqu'à 10 par jour (à l'époque je travaillais à domicile super pratique^^) prescription de tout genre pour faire passer ce déérangement intestinal

Février 2010 colo + gastroscopie après 20kg de perdu (merci les réserves^^)
Etant dans une chambre double le médecin ne m'a pas dit tout de suite ce que j'avais en me précisant première heure dans mon bureau le lendemain (CANCER toute la nuit dans la tête)
Le lendemain diagnostic établi j'ai eu du soulagement sachant que je ne savais pas trop à quoi m'attendre....

Début du traitement : Pentasa 3 semaines pas d'amélioration
cortisone (Solupred) 3 semaine pas d'amélioration

Hospitalisation 2 semaines avec pousse seringue d'Acupan perf de Spasfon + Solupred sur la journée
Décision de passer au Remicade donc examen poussé pour voir si le traitement correspond
Pas de chance IDR à 30mm et 3 mois de Rifina avant de soulager mes douleurs

Passage au Rémicade toutes les 8 semaines diminué à 4 semaines car le traitement ne faisait pas effet assez longtemps
Autant dire que je ne vivais plus je dormais tout le temps j'avais mal aux articulations au moindre effort (une vaisselle = 1h de sieste)

En sachant qu'entre temps j'avais un CDI dans une association qui s'occupe de personnes âgées à domicile, j'a essayé de reprendre le boulot à mi-temps thérapeutique pour pas tomber dans la dépression évidemment tout ce que j'ai réussi à avoir c'est un avertissement car j'étais toujours fatiguée !!!! Etant dans le domaine médical je me suis un peu de compréhension mais non l'ingratitude des patrons sont magnifiques de nos jours c'est grave !!! J'aurais su je me serai mise en maladie fin 2009 au lieu de rentrer chez moi entre chaque patient pour aller au toilette !!!

Bref je pense qu'une leçon de vie ne serait pas de trop pour ces gens là !!!

Depuis décembre 2010 j'ai changé de traitement pour l'Imurel, j'ai trouvé un boulot de nuit à l’hôpital (la nuit sollicite moins les articulations car moin de manipulations) mais évidemment mes employeurs ne sont pas au courant de ma maladie car trop de refus quand je le dévoilais !!! bien dommage...

Espère que ce traitement me conviendra encore longtemps et je fais quelques séances de magnétisme pour mes articulations afin soulager la douleur

Le plus gros travail reste encore à faire : reprendre confiance en moi car quand on a eu un teint de peau à faire fuir les zombies, des pertes de cheveux par poignée et être si jeune et être considérée comme fainéante par les autres c'est dur dur

A bientôt et n'hésitez pas si vous avez des questions je suis à votre disposition Wink
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chany_25



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MessageSujet: Re: une nouvelle vie à affronter   Lun 2 Juil - 0:12

quelques petites nouvelles : février 2012 une nouvelle crise l'immurel a laché Sad
nouveau traitement une injection toutes les semaines de méthotrexate 25mg (à revoir avec mon médecin le 13 juillet car maintenant c'est la constipation...
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