ludo591

bonjour a tous et toute
je m'apelle lefebvre ludovic
j'ai actuellement 25ans
je suis née le 14/06/1985 a marcq-en-baroeuil
j'habite roubaix
j'ai ma maladie depuis fin 2001 debut 2002
je les eu a mes la fin de mes 16ans

Bonjour Ludo !

J'ai vu que t'es nouveau, et que tu as posté "récemment". Je recherche des personnes avec qui correspondre, avec qui s'informer de cette maladie etc etc et se faire comprendre surtout. Assez dur quand on a des crises de douleurs de se faire comprendre par l'entourage. Qui pensent que c'est "Du chiquet", que je fais "semblant"... Fin j'ai cette impression

Je suis Emeline, et je viens de savoir le 11 oct 2010 que je l'avais
Courage à toi !

bonjour ktz donc pour repondre a ta question bien si ton entourage te donne cette impression bien c'est qu'il manque un gros dialogue entre vous il faudrai peu etre qu'il en discute avec ton medecin hospitalier car c'est pas une maladie a prendre a la légère en faite c'est une maladie tres dur a suporté au debut les crise son tres violente et son meme insuportable pour une femme elle a cas imaginé ces douleur de regle en plus fort plus intence pour un homme il peu plus ou moin imaginé comme si on lui arraché les intestins la douleur si aigus qu'on ce lève pas on c'est pas je le sais j'ai deja essayé c'est impossible de ce levé ou de faire autre chose bien sa c'est l'éffet d'une grosse crise aigus au debut les crises son petite mais fond tres mal bien meme impossible de faire quoi qui s'en soit bref cette maladie et penible mais bon quand on a du repis sa va car la maladie et bien presente on a beau faire ce qu'on veu ce faire opéré mais sa peur revenir aussi vite donc voila le stress l'anxiété l'ennervement et surtout la cigarette et la fumer de cigarette a evité au maximum le reste et du regime que toi meme peu le savoir sachant quand temps de crise le regime et sans residus et si avec cela sa ne fonctionne pas je t'invite a allez au urgence de suite
ludo

ps: dit a tes parents de dialogué avec le medecin hospitalier et d'allez sur l'affa ensuite d'avoir un dialogue avec toi pour mieux te comprendre et de ciblé ta propre maladie de crhon car elle est unique pour tous

Ta réponse me "soulage" un peu... Là depuis dimanche j'ai une crise... dimanche et lundi c'était une sorte de "point" . Où mes piques de douleurs étaient plus forts quand j'éternuais, allait aux toilettes, rigolait...
En me levant mardi je n'ai pu rien faire de la journée, j'étais en deux et quand j'ai essayé de me lever à partir de 16h30 pour aller prendre une douche j'ai eu un vertige et lemal de ventre je t'en parle pas...et là depuis j'ai encore ce point. Je le vis assez mal ces maux de ventre, j'en pleure... J'espère juste qu'après j'en aurai plus, en tout cas moins intense.
Je suis sous corticoides depuis 1 mois... jusqu'à janvier et après on verra. J'ai une colo en janvier, pour aller plus loin dans l'intestion car il n'a pu franchir l'iléon et aller voir plus loin.

Je redoute en tout cas le futur

Après avec mon entourage j'en parle... mais bon je suis une personne qui n'aime pas embéter, se plaindre donc "faire la tete" , etre de mauvaise humeur quand ca va pas, ca m'embete un peu ! Ils sont quand meme là pour moi et m'écoute

Merci de m'avoir répondu !
Emeline

ok je viend e lire ton message bien je croie que je vien de repondre une partie de la reponce sur l'autre sujet tu voie tes douleur ext que tu a la les malaise bien tout sa me rapelle le moment que je vous et exprimé sur lotre sujet (astuce pour les douleur) moi personnellement dans ton cas hospitalisation directe car sa va que empiré et tu finira comme moi opération et je te promet que cela vaux mieu l'evité j'espère tu tiendra compte de cela car c vraiment un tres bon conseil je veu pas qu'une personne est ce que j'ai eu emeline cherche pas parcontre tu dit avoir eu un examen et non pas pu franchir l'ileon bien il te fond une colo pour verifier l'etat et il te ferons hospitalisé car je sais qu'il te laisseron pas repartir car tu doit etre bien enflamé tu sais l'inflamation et deja la avant les douleur abdominale si elle te fond mal c'est que c'est deja bien avancer parle s'en avec ton medecin de l'hopitale il te dira tout et pour finir c'est pas se pleindre de discuté ce de ce sujet avec ton entourage et je sais que si tu rale souvent c'est que tu es pas bien tu es malade en crise de crhon car tu voie etant pas en crise bien tu es comme serin donc voila

D'accord ! Je vais faire attention et plus "m'en faire". Surveiller et être plus vigilante alors... parce que c'est vrai que je suis plutot optimiste et je me dis "Ca va passer"...
Merci pour toutes tes réponses !

oui moi aussi je suis comme sa donc prend soin de toi si sa va pas va a l'hopital car je te promet que j'en suis resté longtemps au plus tu atend au plus tu va resté a l'hosto je sais que pas beaucoup de personne aime l'hosto j' y resté maxi 4 mois sans sortir de labas donc quand c'est comme sa il te mont en isolment au bout d'un certain temps car tu devient tres fragile et tu peu en mourrir donc n'attend pas trop

coucou bienvenue !!!
je me suis inscrite y a un moment mais y avait personne !!!
là je reviens voir si y a des nouveaux !!!
moi c'est émilie bientot 31 ans du coup !!!!!
si vous avez des questions pas de soucis !!!!

coucou oui bien pas de souci on en apprend toujour part d'autre personne aussi leur expérience ext..... jeune ou moin jeune des tas de question sans reponce pour certaine et d'autre ou l'on peu deja avoir des reponces favorable a nos attente bisous a tous